Елена Аксёнова писал(а):про 10-15 лет никто ничего не говорил.
Лена, у меня с памятью всё в порядке.
Президент МРОО писал(а):...В какой промежуток времени? Месяц, год, два не будет.(прим. - имеется ввиду результата) Общество гемофиликов 10 лет добивалось их в стране в разы меньше чем нас...
Ещё где-то было про сроки достижения результатов(бесплатного лечения), не заставляй меня искать.
Ну и тем более, если даже этого не обещает господин президент, то какие цели у организации?
Ради информирования населения планеты Земля тратить, как ты пишешь, несколько недель своей жизни? Ну вот потратила, бог с ним, кому от этого легче стало?
Ребята пишут про снижение цены на необходимую диагностику в Украине, что этого добилась их ПО.
А ведь у нас с этим полный порядок. Нужно только объяснить людям, что они имеют на это право. Что-то никто в НИИ не торопится объяснять своим подопечным, что это их конституционное право, а отправляют в платную лабораторию. Не скажешь почему? А я могу сказать. Да пофиг им, вот почему.
Прекрасно помнишь, я на Остановке писал о том как добиваться необходимых исследований. Не только теорию, перед тем как писать сам через это всё проходил. Не один раз.
Почему имея таких авторитетных патронов как Чуланов и Ко. до сих пор не получили полноценную консультацию и не информируете людей? Почему не защищаете интересы гепатитного брата? Это в задачах организации прописано, на секундочку.
Вместо этого какие-то мероприятия для галочки. Засветиться нужно.
Можешь мне сказать накой кому-то эти обезьяны на фотках? Нет, понятно, Баранке не сложно пофотать, наверное и в других городах найдутся желающие кому не сложно, но практическую ценность сего мероприятия можешь назвать?
Взяли бы лучше в оборот одну, другую клинику с платной диагностикой, подключили сюда прессу (у вас же с прессой всё в порядке тоже, правильно?) И пошло поехало. Чего вам эти обезьяны?
Ну да, есть президент и ему лучше знать что нужно. Так пускай тогда и занимается тем, что по его мнению важно.
Отдельной строкой что такое ОО.
Общественная организация, это когда люди объединены одной проблемой, целью - единомышленники. Они с самого начала решают все вопросы совместно: по учредителям, по президентам, по всем всем вопросам, а не так как у вас получилось. Чуланов решил замутить ПО и назначает руководителя для этого дела. Этот руководитель делает сайт, берёт на ШГ несколько человек для регистрации, про которых в последствии благополучно забывает, приходит на форум через пару лет и объявляет, что он пациентская организация, идите все сюда я знаю что нужно делать.
Понятно, что потом любые желающие могут примкнуть к О., но она изначально должна быть организована как общественная! Всё что организуют чиновники - это механизмы для их непыльной работы. ПО, хотя бы на первых порах должна быть в оппозиции к чиновникам! Ведь именно чиновники виновны в наших проблемах. Потом можно какие-то углы сглаживать.
А у этой гонго с самого начала все углы сглажены. Тут ничего путного ждать не приходится. Больного брата будут использовать по полной, в ответ 15% скидка на антитела в день гепатита и лекции на ШГ.)
Немного утрирую, но общий смысл такой.
2118
Мои журналы