Этап 2. Тестирование

[Gudvin]

Говорю, что организация не общественная, а псевдо-общественная

Интересно... А чем можешь подтвердить это утверждение?

[rodi]

Пациентская она только с точки зрения названия, т.е. присутствия в названии организации слово "пациентская", хороший трюк. А по факту, она организована НИИ Эпидемиологии. Это легко гуглится.
Да они этого и не скрывают вроде.
Если будут возражения с их стороны - будут и доказательства. Но можешь мне поверить на слово.

UPD
На первый взгляд ничего плохого в их инициативах нет, но люди должны понимать с кем имеют дело, на что тратят своё время.
Кто-то осваивает государственные и прочие гранды, кто-то изображает кипучую деятельность на общих началах. Более активные из общественников умудряются материализовать свои усилия. Но ничего общего деятельность подобных организаций с заявленными целями не имеет!
К сожалению.

[Gudvin]

Да, я помню, Чуланов еще в 2011 говорил о необходимости создания пациентской организации на одной из школ viewtopic.php?f=6&t=204&p=2332 А есть ли доказательства, что организация финансируется гос. структурами?
PS. Какие же цели по-твоему, преследует эта организация?

[rodi]

Я уже написал выше. Люди осваивают бюджет и гранды.

[Gudvin]

есть ли доказательства, что организация финансируется гос. структурами?

[rodi]

А есть ли доказательства, что организация финансируется гос. структурами?

Я же говорю, они этого не скрывают. НИИ Эпидемиологии пока никто из физических лиц не купил. Это по-прежнему государственное учреждение.

[Gudvin]

Никто не сомневается, что НИИ Эпидемиологии поддерживают пациентскую организацию и финансируется государством. Общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами имеет юридический адрес, наверное руководители получают зарплату. Здесь речь велась, насколько я понял, о спонсорской поддержке.

[rodi]

НИИ не поддерживает, НИИ организовал "пациентскую" организацию. Смысл - ГОНГО.
Спонсорская поддержка чего? Любые спонсоры завязаны на НИИ. Это вытекает из того, что организатор этой ПО само НИИ. Как ещё объяснить?

[Gudvin]

Возможно, руководители прольют свет на эти вопросы. Но смысл темы в другом. Если акция 28 июля принесет пользу всем нам, то нужно в любом случае эту возможность использовать.

[rodi]

Да в том-то и дело. Никакой явной пользы в акции нет. Это обычное мероприятие для отчёта.
Нет, если кто-то назовёт реальные плюсы от него, то я готов поспорить и извиниться. Но их нет.

[Sovok-59]

rodi
для нас то какая в этом разница? если получат финансирование – нам же будет легче, они же будут публиковать расходы.

[rodi]

нам же будет легче

Простому смертному фиолетово. Если скучно - можно париться, если есть дети и семья - лучше потратить свободное время на них.

На всякий случай - это моя имха. Если кто-то разглядит в этих манипуляциях какие-то блага для себя или потомков, то ради бога.

[Sovok-59]

у нас будут плюсы
1. есть от имени кого обращаться к властям и лечебным заведениям
2. возможность участия в контроле за расходами бюджета на лечение
3. информационная помощь
4. обращения в антимопольную службу при проведении конкурса на госзакупках лекарств среди СВОИХ.

[rodi]

1. По каким вопросам?
2.
3. Например?
4.

Ещё поясню. Хоть я и против существования подобных гонго как таковых, это распил, но бороться с ними как-либо не собираюсь. Просто высказал своё мнение и отношение к этому явлению. Дальше люди сами решают что с этим делать.

[Zoya]

Как бы это написать помягче... Не, не получится. Надоело.

Начнём с того, что я в принципе не очень хотела идти на форум, как раз-таки по причине, что сидя за энное количество километров от меня, по ту сторону своего экрана из людей часто лезет.. Ну, из каждого разное, видимо того, чего в каждом больше :) Почему-то в личном общении люди это много реже допускают. А будучи за экраном все такие смельчаки и герои! И понимаешь, что параноиков просто куча.

В общем, когда ты берёшься за что-то ответственное, всегда находятся люди, которые начинают видеть в этом чертей. Знаете, rodi, я себя прям чуть-чуть Навальным почувствовала. Про которого все орут, что он властями нанятый. Я не знаю, нанятый он или нет. Так, просто такое сравнение в голову пришло.

Нет никакого желания что-то кому-то доказывать. Потому что как показывает практика, люди, которые не верят, ты им хоть что напиши, скажи, останутся при своём мнение. Я потратила достаточно прилично времени на другом форуме. Что-то расписывая, объясняя, отслеживая темы. И что? Ау, активисты, вы где?? Я пока не получила (там) НИ одной заявки от человека, который бы сказал: "Я готов прийти 28 июля в воскресенье и помочь в организации". Здесь уже две заявки - что радует. Но тоже супер-активности не видно.

Я всё же отвечу вам немного. Просто скопирую то, что уже писала на другом форуме.
"Касаемо роли НИИ Эпидимиологии в лице Чуланова Владимир Петровича (ВП).
Ребят, не надо видеть тут никаких двусмысленностей. Почему-то никого не смущает школа для пациентов, организованная ВП, но вот что этот же человек инициировал создание ПО – всех смутило и все увидели какие нехорошие цели за этим. Просто человек увидел необходимость в объединение пациентов, что совершенно верно. Имел ресурс, контакты и желание зарегистрировать организацию." И вообще, хочется сказать грубо. Уберите руки от Чуланова. Он столько делает для темы гепатита. Сейчас запущена огромнейшая работа по созданию регистра пациентов. И он лично инициировал этот вопрос. И потом лично ездил по регионам и разъяснял врачам как его наполнять.

Пациентская организация существует при поддержке фармкомпаний, как и все пациентские организации во всём мире.
И я лично, со своим мужем, хожу на встречи к фармам и прошу денег. НИ ОДИН человек на сегодня зарплаты в ПО НЕ получает. Я, как и муж, и третий активист, Елена Аксёнова делаем это всё совмещаю со своими основными работами. А потом приходишь на форум и читаешь какие-то гнусные, мерзкие, бездоказательные обвинения. Знаете, это очень неприятно и обидно.

А вот не хотите ли вы, rodi, сделать финансовый отчёт ПО? Лично увидите от кого деньги и на что тратились. А? Давайте, направьте свой аналитический въедливый ум в полезное русло.