Этап 4. Пресс-конференция

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Аватара пользователя
Анастасия
Бывалый
Сообщения: 3071
Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 119 раз

Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Анастасия »

В этой теме обсуждается один из этапов мероприятия "Всемирный день борьбы с гепатитами", который пройдёт 28.07.13. Общий план выложен в этой теме.

4. Пресс-конференция
По итогам проведения всего комплекса массовых мероприятий, посвященных Всемирному дню борьбы с гепатитом, планируется провести пресс-конференцию для журналистов с участием представителей пациентов, ЦНИИЭ, Министерства здравоохранения, Государственной думы, международных организаций.

К пресс-конференции предполагается подготовить информацию о количестве протестированных в течение недели и на массовом мероприятии, и количестве инфицированных. Также будут напечатаны фотографии с массовых мероприятий и предложены журналистам для бесплатной раздачи.

Чтобы поднять интерес к пресс-конференции предполагается в начале конференции предложить журналистам ответить на несколько вопросов о гепатитах. Правильно ответивший журналист получает полезный памятный подарок.

Как поучаствовать. Нужно несколько человек на регистрацию. В задачи будет входить в основном встреча гостей, раздача материалов. Обратите внимание, это будет утро буднего дня, но буквально на час. Вечером накануне нужно будет подготовить пакеты для прессы (разложить разные бумажки по пакетам). Это могут сделать другие люди.
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
"-" спустя 6 лет после ПВТ
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85298
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2023 раза
Поблагодарили: 9193 раза

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Sovok-59 »

Анастасия писал(а):ЦНИИЭ, Министерства здравоохранения, Государственной думы, международных организаций.
Надеюсь это будет более детально перечислено кто именно приглашен и кто придет?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Zoya »

Сергей, гарантировать чей-то приход никогда не возможно. Пригласить можно хоть Путина :)
Пока над этим вопрос не думали детально. С контактами с прессой думаем, что фармы помогут. С госорганами и т.п. тоже надеюсь добрые люди помогут, есть пара контактов.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Zoya »

Пресс-конференцию меняем на круглый стол с написание резолюции. Более детально к подготовке круглого стола приступим во второй половине июня.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85298
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2023 раза
Поблагодарили: 9193 раза

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Sovok-59 »

Zoya писал(а):Пресс-конференцию меняем на круглый стол с написание резолюции. Более детально к подготовке круглого стола приступим во второй половине июня.
это более правильно!
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
Новичок
Сообщения: 160
Зарегистрирован: 01 май 2013 21:40
Гепатит: C
Фиброз: F0
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Елена Аксёнова »

Круглый стол по общему согласованию переносится на сентябрь.
Обнаружен - март 2012г.
8-926-084-56-46
Если хочешь что-то сделать - делай это сам!
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Zoya »

Дополню Елены касаемо переноса круглого стола.

Общаясь с предполагаемыми участниками круглого стола мы столкнулись с проблемой, что в конце июля многие из них
будут в отпусках и не смогут принять участие в нашем мероприятии. А нам очень хотелось бы выдержать достойный высокий
уровень мероприятия и дискуссии.

Поэтому мы приняли решение перенести круглый стол на начало или середину сентября.



И для нас всех это даже лучше!

28 июля в первый раз в России пройдут ориентированные на широкую публику массовые мероприятия, посвященные
всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами, которые обязательно привлекут представителей прессы – мы постараемся.

А в сентябре мы поддержим тему гепатитов представительным круглым столом с участием российских и зарубежных экспертов.

Таким образом мы создадим не один, а два информационных повода.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27880
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5300 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Gudvin »

Скажите, что я опять критикую и требую невозможного, но как мне кажется, нужно подумать об Этапе 5, который должен включать мероприятия, направленные на поиск путей повышения доступности диагностики и лечения вирусных гепатитов в России. Берите пример с украинских коллег, может вам будет полезно перенять опыт? На данный момент получена 50% скидка на диагностику пакета для гепатитчиков и 30% на смежные анализы. Также ведутся переговоры о снижении на 50% цен на пеги.
Вот вам контакты украинского коллеги
0631782436 (11-21.00)
Krug28@yandex.ua
Манченко Александр. Днепропетровск.
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Zoya »

Это наша задача номер 1, естественно. Только с наскоку её не решишь. И первые шаги уже потихоньку делаем, первые знакомства с Минздравом сделали, останавливаться на этом не собираемся. Просто сейчас малочисленные силы сконцентрировали на мероприятие в честь Дня, т.к. считаем, что это будет неплохим началом для знакомства со фармами, СМИ, госорганами. Я писала подробней, Совок удалил, но вроде вы прочли. Украинских коллег планировали пригласить на круглый стол и как раз узнать их опыт. Спасибо за контакты и информацию чего они добились, потом что везде в СМИ писали, что приняли прогу, а чего именно по началу не было. Кстати, Украинские коллеги тоже проводят на День большие акции. Год или два назад прямо на Крещатике печень топарами рубили и ещё чего-то мутили.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27880
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5300 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Gudvin »

Акции не только в Киеве, но и по всей Украине. Бесплатное тестирование в т.ч. Ждем от вас этапа номер пять, когда будете к нему готовы, можете смело рассчитывать на нашу поддержку. :head:
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Zoya »

Спасибо. Но пятый этап - не однодневная акция. Это долгая продолжительная нудная работа. По крайней мере в моём видении. И не думаю, что есть хоть одна пациентская организация, которая пошла в Минздрав, открыла дверь с ноги и за день выбила, напирмер, 50% скидку на лечение.
Так что не очень понимаю какую помощь вы предлагаете.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27880
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5300 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Gudvin »

Zoya писал(а):не очень понимаю какую помощь вы предлагаете
Информационную. Вы - пациентская организация, но, не в обиду будет сказано, без пациентов. А реальные больные - здесь и еще на пару форумах, по несколько тысяч ежедневно.
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Zoya »

Извините, я, наверное, плохо соображаю потому что спать хочу, не понимаю вас. Информационная поддержка - широкое понятие. И как оно применимо в случае многолетних переговоров с минздравом понять не могу.

Да, членов мало, ничего обидного не вижу, не переживайте.

Соори, я спать, завтра почитаю.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27880
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5300 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Gudvin »

Налаживать контакты с чиновниками - это конечно хорошо, но может так? viewtopic.php?f=100&t=8074
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27880
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5300 раз

Re: Этап 4. Пресс-конференция

Сообщение Gudvin »

Вчера была пресс-конференция заместителя руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Алексея Хрипуна на тему: «Всемирный день борьбы с гепатитом». Был ли кто-то из ПО на конференции? PS. Есть там еще такой товарищ Георгий Голухов, который обещал выделить в следующем году остронуждающимся москвичам деньги на лечение гепС, есть информация по этому вопросу?
Ответить